Ta káva je pro mě?

Již rok a půl na naší zdravotnické scéně září Pacientská rada ministra zdravotnictví. 

Byla to očekávaná a žádaná změna, která otevřela pacientům dveře na ministerstvo zdravotnictví. Spolu se zrodem pacientské rady se urodilo mnoho aktivních zástupců pacientských organizací, mnoho "dobrovolníků", kteří jsou schopní a ochotní vést a moderovat komunikaci mezi pacienty a ostatními účastníky diskuse (rozuměj plátce z veřejného zdravotního pojištění, poskytovatele péče, orgány státní správy a samosprávy a další)

"Organizace XY nabízí, že váš spolek bude zastupovat v pacientské radě ministra zdravotnictví. Je to snadné - nominujte za sebe zástupce organizace XY." "Je třeba vést diskusi s pacientskými organzacemi." "Mluvíme s pacientskými organizacemi!" "Nabízíme prostor pro diskusi v oblasti zdravotnictví." "Jsme ti jediní a správní!" "Máme prostor pro ty správné aktivity, které budou sektor pacientských organizací kultivovat."

Kdo to řekl? Je to pravda? Jsou v tom jsou dobří oni a my ne? Opravdu v tom nejsme dobří?

Po pravdě řečeno nevím a proto teď klepu do klávesnice tenhle historicky první příspěvek. 

 
Moje jméno je Edita Müllerová a v sektoru pacientských organizací, aktivizace a zvyšování zdravotní gramotnosti pacientů jsem aktivní již nějakou dobu. Prošla jsem dvěma typy organizací od "střešní", která sdružovala zástupce vybraných pacientských organizací a komerčních subjektů, přes spolek, který sdružuje členy a zároveň pobočné spolky. Měla jsem a mám co do činění se vzděláváním pacientů, účastním se konferencí a setkání, kde mám co říci. Jsem místopředsedkyní pacientské rady ministra zdravotnictví a mou domovskou organizací je Revma Liga Česká republika. Díky nemoci mojí maminky, jsem vždy byla a zůstávám zaměřená na revmatoidní artritidu. Je to zánětlivé autoimunitní onemocnění svalové a kosterní spoustavy a pojivové tkáně, které je chronické a invalidizující. Péče o pacienty je dlouhodobá, multidisciplinární a mohla by být i lépe zvládnutá.

Čím dál tím více si uvědomuji, že jsou oblasti, které řeší každá pacientská organizace. Problematika sociálně-zdravotního pomezí, přístup k efektivní léčbě, poskytování péče, její kvalita a efektivita a jistě bychom napočítali další... řešení většiny těchto témat je na hraně politického rozhodnutí, jde o to diskutovat a prioritizovat.

Všichni o tom mluví, ale nějak si nedokážu vyhodnotit, čí názor vlastně říkají... 

Plnohodnotná zastřešující organizace tak, jak ji známe ze zahraničí u nás nefunguje a tak se nabízí alespoň neformální uskupení diskutujících zástupců pacientských organizací. Jak věřím, podaří se nám kultivovat názory, tříbit myšlenky, docházet ke shodě a předávat si zkušenosti.

Základní témata jsou:

• etika, transparentnost a financování činnosti pacientské organizace
• poskytování péče, její kvalita, dostupnost a efektivita

Pokud jste se v nich nenašli, nezoufejte, postupem času budeme přidávat podle potřeby a priorit.